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来源：经济观察报经济观察网记者吴小飞这是我第二次做医疗相关题材的选题，相较于上一次“药神”案的报道，这篇才能勉强称得上是“深度报道”。在腹膜假黏液瘤（PMP）的报道中，与医生的交流还在常规动作范围内，坦诚自己的认知度、不懂的反复追问、专业领域再三确认。倒是跟那些饱受折磨的患者交流，会让我警醒、反思、也萌生许多感触。我该如何提问、如何表现，才能让患者明白，我不是一个冷漠的听众，也不是在消费别人的痛苦？我该如何遣词、如何运笔，才能最大限度关照公众利益、更好的呈现有价值的信息呢？这篇手记，是（《开在肚皮上的“玫瑰花”：聚焦罕见病PMP群体的遭遇》）的背后故事，意在稿件之外，弥补主文叙事的不足，呈现的是记者的观察、感受等主观内容，希望能够丰富读者对PMP群体的了解。

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