一些被反复作为研究对象的人类，已经不想再当“高端小白鼠”了：科研的聚光灯，为他们本不容易的人生带来了新的创伤。

图片来源：TaylorYoungonUnsplash

来源WIRED

作者GraceHuckins

翻译李姗珊

编辑魏潇

在年，一个匿名网友发表了一篇题为《去你的、去你们的论文》（FuckYouandFuckYourFuckingThesis）的文章。在文章中，作者表达了对成为学术研究对象的抗拒——她是位跨性别女性。“你觉得通过你的研究能为我和其他跨性别女性的生活做出多大的改变？你觉得靠研究我们对于月经的需求就能改善情况吗？”她在文章中问道。理论上，这些质问是向那些做课题的研究生发出的。“你的研究能够改变我的人生吗？能改变任何一个人的人生吗？”

十年过后，加拿大多伦多大学（UniversityofToronto）的法律系学生FlorenceAshley仍在思考这些问题。她在一篇研究中引用了上述文章，并在年11月发表到了《生物伦理学》（Bioethics）期刊上。在这篇论文中，Ashley讨论了研究倦怠（researchfatigue）的概念，在接受WIRED采访时，Ashley将其形容为一种研究对象产生的职业倦怠。“首先，这是因为你配合参与了过多的研究，”Ashley表示。“还有一个原因是你的参与没有带来任何有价值的回报。这是一种消极的心理和情绪状态。”

作为跨性别群体中的一员，Ashley也曾经历过研究倦怠。尽管她知道，研究者的身份给了他们一定程度的优越性及对实验程序的共情，但她时不时还是会发现自己不愿参与看起来很有趣的研究。“我的经历是，看到设计非常酷的研究时，我的内心会充满这种焦虑情绪：‘我应该参与这项研究。’但同时，我又对它产生了深深的倦怠，”Ashley这样表示。一些同样感受到这种倦怠的同伴，即便参与了研究也往往半途而废，尤其是在研究使用了不合时宜的表述、不敬语言或没能很好地反映群体需求的情况下。

研究倦怠并不仅仅是一个伦理问题——它还可能影响研究本身。疲倦的被试无法为未来的研究形成助力。如果少数群体对参加研究感到倦怠，他们将在学术研究中被进一步边缘化。“这将对未来研究造成阻碍，并且是对某些特定人群的未来研究造成阻碍，从长期来看，这最终会导致一种不平等。”Ashley说道。

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Ashley强调，他们对这个问题的理解主要来自几十年来一些学者对原住民社区的研究，这些原住民已经被过度研究了，而且一部分学者在做研究时并不在意原住民群体的感受。Ashley说：“有这么一个笑话，每一个原住民家庭中一般都有一个父亲，一个母亲和一个人类学家。”

MariannaCouchie是加拿大安大略省尼皮辛保护区原住民（NipissingFirstNation）的前族长。她曾见证了针对自己族人的过度研究。当尼皮辛人在留守地开始新一轮的捕鱼计划时，捕鱼团队的领导者告诉Couchie，他被各种采访请求弄得不厌其烦，这些采访抓着同样的问题问了又问。跟捕鱼团队的领导者一样，Couchie也同样对情况感到失望。她浪费了无数的时间回答重复性的问题，这些问题对他们的群体没有任何价值。“他们很愿意分享自己的故事，”Couchie代表尼尼皮辛族所有原住民这样说。但持续的问话——研究者毫不思考这些问话将对群体产生什么益处——浪费了原住民的时间和精力。而由于原住民对于研究没有话语权，他们无法将研究转向能回应他们需求的方向。

CindyPeltier是尼皮辛大学（NipissingUniversity）的副教授及原住民教育主席，她将这种研究方式称作“直升机研究（helicopterresearch）”。“这些研究者闯进我们的社区，带走他们想要的信息，并发表他们自己想要发表的结论，从不向社区寻求任何咨询，”她表示，“人们觉得本地居民仿佛就是被捕的观众。”（这种情况到今天还是非常严重：近来，美国的一些部落民族不愿参与美国国立卫生研究院[NIH]领导的DNA采集项目，因为他们害怕自己的基因数据将被控制。）

研究对于被试来说是无意义的，还可能导致倦怠——尤其在研究数量众多，潜在被试数量又极少的情况下。这种现象带来的结果是，少数群体社区变得极其脆弱。这种情况不仅仅对于跨性别者以及原住民被试成立，还对乡村居民、罕见病患者、移民以及其他对反复被研究感到倦怠的人成立。人们已经不想再为高高在上的研究当小白鼠了。“研究倦怠主要发生在公共兴趣的范围超出了本地人群的回应能力的情况下。”加拿大蒙大拿州立大学（MontanaStateUniversity）的地质学副教授JuliaHaggerty说到。她的研究方向为乡村能源开发造成的影响。

然而，我们确实还有很多了解边缘群体的理由。医学研究者希望研制出针对罕见病的治疗手段；社会学家以及人类学家希望他们的工作能够帮助大众了解极少受到

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