发布时间:2025/4/11 10:24:23 点击数: 次
文/羊城晚报全媒体记者高焓图/受访者提供如果罹患重病的亲人即将走到生命的尽头,是否还有人能为陷入阴霾中的患者和家属抚平忧与愁,成为他们的情绪支撑?近年来,各地推动的安宁疗护,在这方面做出了探索。安宁疗护,是指为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务,以提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。年,原国家卫计委印发了《安宁疗护实践指南(试行)》,提出安宁疗护实践以临终患者和家属为中心,以多学科协作模式进行;《安宁疗护中心基本标准(试行)》在人员配备中提出,除了医师、护士外,还可配备医务社会工作者及志愿服务等。——由此可见,安宁疗护不只关乎医学,也关乎伦理、道德、社会等诸多领域。它不仅关心患者,也关心家属。年,广州被列入第三批国家安宁疗护试点地区,这对已在广州探索安宁疗护十多年的社工们也意味着更多机会。对终末期患者和家属而言,安宁疗护社工可以提供哪些帮助?安宁疗护社工的发展有哪些难点?广州的探索对更多的三四线城市是否有可借鉴之处?近日,羊城晚报记者就这些话题采访了多位社会工作者。她们表示,如果患者离世前没有经历太多痛苦,家属哀伤和愧疚的心情会少很多。生命教育谈论生死的“小组课堂”清明前夕,广州市老人院的社工部部长、安宁疗护品牌负责人梁娟娟正在广州市老人院忙着筹备一场集体追思会,和老人们一起追忆离世的老伙伴。她说,这是广州市老人院多年来的传统,每年都有五六十名老人报名参加,大家回忆故人,会谈及生死,有人也会谈起安宁疗护。回想起年刚来到老人院开展安宁疗护社工工作时的不易,梁娟娟仍记忆犹新。“老人们谈之色变,大多数人会觉得不吉利、很忌讳。”梁娟娟说,为了让老人更全面地认识安宁疗护,老人院决定将工作重点前移,将生命教育融入老人入院、在院的全过程,运用大家能接受的一切形式展开,追思会就是其中之一。广州市老人院在住的老人平均年龄超过85岁,其中95%以上是高龄体弱失能老人,每年约有名老人离世。而他们的故事,不会因为离世而被遗忘。追思会上,看着社工整理出的老友光影瞬间和故事,有的老人会羡慕离世时不太痛苦的老伙伴,也有的会想到自己还有哪些遗憾、还想实现哪些心愿。梁娟娟说,追忆逝者、探讨生死、重拾价值,这些都是追思会的意义。是否选择安宁疗护,与人们对疾病的认识、如何看待生死紧密联系,老人们最感兴趣的健康讲座也成为带领老人打开生命教育之门的钥匙。梁娟娟介绍,生命教育通常以小组的形式展开,健康讲座上,带着老人们了解疾病、讨论生命,聊开了,老人们还会一起交流人生的乐事与遗憾,还有哪些话想对伴侣、子女、亲友说。平日里,社工还经常带着老人一起读书、做园艺,老友们凑到一起时会回忆过往的人生,有时也会探讨生命的意义。在生命教育的后程,还会涉及生前预嘱、遗体捐献等领域,在院内的宣传栏里,也能看到相关内容。徐佩禹在广州市老人院从事安宁疗护社工已有3年多,起初,她很担心老人们会以为是“触霉头”,没想到老人们很感兴趣:“老人们是和新中国一同成长的,听到自己还能为国家和社会作贡献,他们都很高兴。”随着生命教育的推进,老人和家属对安宁疗护的接受度一点点提高。年至今,广州市老人院累计服务安宁疗护的老人有多位。徐佩禹记得,老人院里曾有一对年过九旬的教师夫妻,妻子在生命的最后阶段选择了安宁疗护,只做对症治疗,如排痰、吸氧等。在丈夫眼中,妻子的终末期是不怎么痛苦的。结合妻子的个案,丈夫在社工的帮助下查阅了大量文献,将他对安宁疗护的思考写成论文。他在文中提及,安宁疗护并非宣扬一种消极的死亡观,而是贯彻治病救人理念的同时进行疼痛控制与心理舒缓的尊严死。后来,他也这样平静地离开了世界。表达爱意一封没有钱的特殊利是在家属签署安宁疗护协议前,徐佩禹都会请家属和安宁疗护团队来到茶话室,开一场家庭会议,如果老人的身体情况允许,也会一同参加。在广州市老人院,安宁疗护跨专业服务团队共有约人,包括医生、护士、心理咨询师、营养师、康复师、护理员等,其中社工扮演统筹的角色。与生命相关的会议,气氛是否会格外凝重?“大家围坐成一圈,房间就像家里的客厅一样敞亮。”徐佩禹说,面对危重症的患者,家属们往往会无助,不知道该做什么、能做什么,而这一会议能帮助家属理清思路——明晰老人的整体情况、明确安宁疗护能提供什么,以及他们还有哪些想做的事。今年春节前,徐佩禹收到了一封特殊的利是,里边没有钱,而是一句“工作顺利”的祝福。在一场新春家庭聚会上,她所照护的九旬阿婆和家人、安宁疗护团队,一起喜迎甲辰龙年,圆了阿婆家人的一个心愿。这一切,离不开安宁疗护团队的紧密配合。徐佩禹说,阿婆患有结肠癌和轻度认知症,医生在和家属沟通病情时,留意到家属提到了聚会。“很多时候,家属们并不确定老人院是否能做到、是否会麻烦工作人员、是否需要另外收费,我们主动对接家属,就能打消他们的疑虑。”她说。徐佩禹当天便联系了阿婆的家人,了解他们的构想。此后,还把备选场地、物料等都拍照发给家属,请他们远程参与挑选和布置。当周的周六,徐佩禹和同事们为茶话室添上灯笼、气球、彩色蜡烛、鼓掌器,还买了一块蛋糕,一派新春的热闹景象。社工们制作了一段视频,回顾阿婆从年轻到如今的光影时刻,阿婆借着照片回忆起往事,还给女儿、女婿、孙子、亲家和工作人员们派发了祝福“利是”。“老人很喜欢派利是,一直在和我们说祝福,就像在家里过年一样。”她说。聚会当天的照片,徐佩禹做成照片集送给了阿婆的家人,趁着阿婆状态尚好时留下了宝贵回忆。元宵节前,阿婆离世了。家属在料理完老人的后事后,还为老人院送来一面锦旗,表达对安宁疗护团队的感激。那封特殊的利是,徐佩禹一直留着。哀伤辅导用倾听和陪伴抚慰家属患者离世并不意味着安宁疗护的结束,社工还会陪伴遗属走出哀伤。徐佩禹记得,她曾服务过一位肿瘤晚期的阿叔,即使面色再差,他都会把衣服穿得整整齐齐。他清楚自己的身体状况,做好了随时都会离世的心理准备,唯独担心家人,尤其是妻子会承受不住。徐佩禹说,那段时间,老人院为阿叔安排了双人间,请放心不下的阿姨一同参与照护。与此同时,每当老人院有手工、表演等活动,徐佩禹就邀请阿姨一同参加,转移阿姨的注意力。“可能我邀请的次数多了,阿姨也就不好意思不去了。”偶尔,阿姨趁着丈夫睡着、有医生照料时给自己“放假”,在老人院里逐渐认识了兴趣相近的新朋友。两三个月间,阿叔的病情恶化,阿姨同意遵照阿叔的意愿不做抢救。徐佩禹记得,阿叔离世时,阿姨并没有哭,只是闷在房间里。徐佩禹静静地握着她的手,在一个多小时的沉默后,阿姨情绪的堤坝仿佛骤然“崩塌”,泪水夺眶而出。哀伤需要时间来平复。最初的一个月,阿姨不愿意走出房间,经常翻着她和丈夫的聊天记录,徐佩禹就陪着阿姨,听她讲每一张照片里两人的回忆,协助阿姨料理一些后事,还为阿姨做了一本关于阿叔的相册。后来,徐佩禹不时邀请阿姨一起去散步、逛花园,参加院内的一些活动。七八个月后,阿姨不再有明显的情绪波动,便从老人院“请假”回家了。如今,遇到节假日,徐佩禹和阿姨还会在
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